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首頁 > 生活調適
 
生活調適
飲 食

  一般而言,思樂醫患者應攝取足夠的營養,如蛋白質、維生素、礦物質 ,飲食以清淡為宜。
  吃素,是見人見智的事。如果內臟器官受到侵犯,或蛋白尿嚴重吃素則會加重營養不良,造成蛋白質過低,影響病情康復。
  進補,在民間一直盛行。當病情控制、穩定後,為了調理身體,可以進補的,但不要隨意聽信他人言,進補而放棄西藥的服用,就事得其反了。
腎病患者的水份、鹽份宜作適度限制。
若有糖尿病,澱粉與糖份宜適度控制。
服用類固醇其間,由於食慾增加,應減少高熱量飲食,避免體重快速增加。
避免大量的煙、酒或剌激性食物。
食物以熟食為佳,少食加工醃製食品。
骨質疏鬆可以使用維他命D。鈣片對服用類固醇引起的骨質疏鬆、長期臥床或停經後的女性均有所幫助。

 

考考你對食物的認識,腎臟病照護正確概念  進入測試區
 
活 動
運 動
運動可以促進血液循環,增進心肺功能,保持肌肉、骨骼的韌性,對任何人都有助益,狼瘡病人自不例外。

只要不是傷害性、碰撞性的;不要過度疲勞;避免日曬過多,適當運動是應鼓勵的。但發炎關節則不適宜活動。
休 息
患者體力較差,宜避免過度勞累或過長的工作,白天時間亦至少 能安排兩個30-60分鐘的休息,同時避免過多、過大的壓力。
休 閒 活 動
在體力允許的情況下,休閒生活是不受影響的。若體力稍差,可以室內靜態活動代替動態的室外活動。出國旅遊的安排,則要考慮病情與體力。

同時,攜帶每天服用的 藥物,若有可能,與當地病友團體連繫,以便急需。 建議病患隨身攜帶病情摘要。
工 作
只要健康情況許可、能力許可,狼瘡病患沒有什麼工作是不能勝任的。但一般病患的體力較差,過度的壓力、過分的疲累均可能 使病情復發。

工作適當的調派,可減輕體力的消耗;工作中間的 休息更可幫助體力的恢復。 對光敏感者宜避免陽光暴曬的工作。
生活照顧

定期追蹤、按時服藥
  由於狼瘡緩解與發作交替呈現,加重調適的困難,而按時服用,一方面可穩 定病情,一方面也可作為醫師調整藥物的參考。定期追蹤更可即早發現問題,儘早處置。患者宜將吃藥與看診列為生活當中例行性的工作,久而久之定能養成習慣, 而不再排斥吃藥。
  健保門診,狼瘡患者每次可取一個月藥量,接受藥物治療者自當每月就診,已停藥者也當每2-3個月門診追縱一次。
自我檢查:
  養成每日檢示身體各部位是否有紅斑、瘀血點、瘀斑、水腫、皮膚破損等症狀,早期發現問題,儘早就診。
避免日曬
  狼瘡病人對陽光敏感,是紫外線的β波長所造成的,應儘量避免日照。
避免日正當中時間外出。外出時打傘、戴帽、戴墨鏡、或穿長袖衣衫。日照前卅分塗抹防曬系數大於十五的防曬膏。
預防感染
  病患因病情的影響或類固醇或免疫抑制劑的副作用影響,免疫能力普遍的低,非常容易受到細菌侵犯,而引起各器官的感染。常見的有呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染、及傷口的感染等問題
感染也很可能會引起疾病加重,因此,預防重於治療,避免各類感染發生:
注意保暖、避免到公共場所,與感冒者保持距離,可減少呼吸道感染的機會。
做好自身的清潔衛生工作,可減少泌尿道感染機會。
加強住家環境的清潔、衛生與通風,減少感染的發生。
遠離養鴿人家,可避免腦部隱球菌的感染。
當白血球降至3000/cumm以下,應戴口罩,並少出入公共場所。
減少生食或不潔食物,可降低腸道感染機會。
任何的小傷口都應特別的照顧,久不癒合的傷口,就應看醫師。
注重飲食的營養與適度的運動以增強抵抗力。

婚姻與懷孕

  狼瘡對婚姻的影響,因牽涉到倫理、心理、身體和懷孕生子等多方面因素,各人情況可能不同。一般建議,男女在婚前、應彼此溝通,同時和醫師或社 會工作人員討論狼瘡的病情、將來可能遭遇的問題,則婚姻之維繫較佳。
  性生活對於狼瘡病患並非禁忌,以適度為宜。女性病患避孕,宜避免使用口服避孕藥,因口服避孕藥多含女性激素(動情 激素),可能使狼瘡病情轉劇。
  狼瘡病患只要病情很穩定,即有三至六個月好好地控制病情,則可以安心地 懷孕。懷孕對於病人本身的影響甚少,一般而言,病情轉劇,通常發生在懷 孕最後三個月或產褥期(產後)。
  狼瘡病患生產時,可併發流血(血小板減少時)、子癇症和疾病活動性增高 (發燒,關節痛,疲倦和腎炎加重等)。其中以疾病活動性增高最多。
  狼瘡患者應有計畫的懷孕,準備懷孕時應和免疫科醫師討論,懷孕時機是否 恰當?適當調整藥物,減低類固醇量,改以氯奎寧。懷孕其間則與婦產科與免疫科醫師共同監測疾病與胎兒的穩定與安全。

調整情緒

  患者也許是在一個突然的情境下被診斷為狼瘡;也許是在長期的困擾不 適後被診斷為狼瘡。無論如何,都發生在一個不預期的情境下。診斷之初,可能不相信這是一個事實;可能認為醫師診斷錯誤,可能對此病一無所知、亂了手腳;也可能突然間,覺得失去了全部或未來。這時的情緒反應是複雜的:焦慮、憂鬱、氣憤、罪過、否認、憂鬱……。經過一段時間的治療,或許病情穩定,或許起伏不定,這時都得接受另 一個事實: 狼瘡是一種慢性病,開始了長期抗戰……。
  由於長期承受疾病帶來的身體不適和類固醇的影響,使得情緒不穩、隨 著病情起伏,並伴隨著抑鬱、無助、無望與低自尊。但情緒和疾病有著 密不可分、相互影響的關係。情緒低落更也影響到人際關係,造成自己 與家人的負荷。
因此,從診斷的那一刻起,患者就面臨著身體與心理的挑戰。要打贏這 場戰爭,保持心情的愉快,有助於病情的改善;而足夠的支持,更可平 復挫折。

建議患者:
學習疾病限制下的生活方式,作息妥善安排,不給自己太大壓力,不作過高的期望。
參與病友團體活動,相互學習,分享生病經驗。
與好友分享心中的不悅或痛楚。
參與宗教活動,尋求心靈平靜。
尋找專業團體的協助。

接納自己
  狼瘡患者可能因服用類固醇而臉部與身段變型,讓很多病患羞於見人、退縮、逃避。狼瘡為無法治癒的疾病,在我們的社會中,患者多少 會受到一些異樣的眼光或被貼上標籤,使患者油生自卑心。
  這類患者常見的表現是退縮、逃避、社交隔離、憂鬱,甚或厭世。唯接納疾病、接納"現在我"才能勇於面對, 重新找到方向:
認清人皆有其限制的事實,生病雖是不幸,但可以控制的很好。
認識疾病所帶來的限制,了解疾病可緩解亦可發作的特性,學習控制疾病,將身體狀況拉向穩定。
重新修正生活,減少負面壓力。如外出時,衣著與粧扮做適當的修飾。
改變人生態度,面對他人的負面反應,以多角度看待之。如對她人的指點,以幽默方式對應。
尋找自己仍可發揮之長處,如不適合勞累工作,發展電腦、寫作、繪畫等長才,亦能一展所長。
維持人際關係

  狼瘡患者因疾病所帶來的影響層面非身體的病痛,而是身心社會全方位的,家人可能一起在面對疾病的挑戰,然朋友或同事,或不能完全接納疾病,或不知如何幫忙。朋友的離去是在所難免的,別忘記這是一個新的、相互學習的機會,給彼此足夠的時間來相互適應。不論對父母或朋友,不要要求別人改變,而是怎樣來自我調整,學習與狼瘡 共同生活。
  不一定要告訴同事你的狼瘡,也不一定每個人都想知道,同事間若不能接受你因疾病帶來的限制,要學習處之泰然,將自己能做的事作好。
不固執己見,很多事情亦能從她人立場著想。
學習說'NO',在體力與能力不許可的情況下,善意的拒絕無能為力的請求。
找到願與你分工合作的同事或朋友,或適時主動尋求協助。
不要求每一個朋友均能接受你的病,不論什麼情況,朋友遠離時,不要灰心,仍然有真心的朋友,真心喜歡現在的你。

親朋支持

有病痛的人最渴望得到支持與照顧, 狼瘡的身心的打擊,更期待您伸出援手!
狼瘡是不會傳染的,請勿害怕接近他。
了解疾病的特性與治療方針,鼓勵患者配合醫師,定期接受治療,按時服藥、追蹤。
勿介紹偏方,損人不利己。
接納病患因疾病或服藥所產生的情緒性變化是不可避免的過程,或無法控制的。不過份苛責病患或與其對立。
接納病人在家庭中無法作好妻子、媳婦、母親角色的事實,多與體諒。
體諒患者體力較差,在生活與工作中的限制,勿給予過多負荷。
陪伴病人渡過生命或情緒的低潮期,給予一個寬廣、開朗的環境。
適時的作一個傾聽者,瞭解病患內心深處所面臨的困惑與危機。

 
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